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뇌성마비아 어머니의 경험-논문(김수연덧붙임)

작성일자 :
2004.03.23
조회수 :
4106
다음은 아동간호학회지 1996년 2월에 실린 이화자외의 논문내용의 요약입니다.



연구대상:뇌성마비아 어머니 10인

연구방법:현상학적 연구(심층인터뷰를 통한 경험의 본질을 찾는 연구방법)



연구결과:

*뇌성마비로 처음 진단 받았을 때의 경험

원망스러움/현실부정/좌절감/신에 의지함



*현재 뇌성마비 아동으로 인해 겪는 경험

가슴아픔/속상함/불만스러움/답답함/불화/분노함/숨기고 싶음/고마움/염려됨

미안함/책임을 다함/부담감/죄스러움/한탄함/고립감



*뇌성마비 아동의 미래와관련된 경험

희망/기대/두려움/걱정스러움/



*요약

1.뇌성마비로 처음 진단 받았을 때의 경험은 의사들의 무관심한 처사와 비적극적인 태도로 진단시기와 치료시기를 놓침과 배우자의 유전문제로 인한 것이 아닌가에 대한 원망스러움이 생기며 현재 내 아이가 뇌성마비라는 사실이 너무 충격적이어서 현실 극복을 위해 신의 힘까지 빌린다.



2.현재 뇌성마비 아동으로 인해 겪는 어머니의 경험은 환아중심의 생활로 정상자녀에게 소홀한 것과 정상자녀가 환아에게 마음을 쓰는 것이 가슴아프며 환아의 비정상적인 성장과 주변 사람들의 환아에 대한 태도가 서운하고 흡족하지 않다. 남편의 환아치료에 대한 관심부족과 뇌성마비 아동을 위한 건강관리체계가 만족스럽지 못하며, 환아의 문제로 인한 어려움을 의논할 상대가 없어 답답함을 느끼고 환아가 비정상아로 취급당할 때는 분노감을 가지며 환아를 가리어 숨기고 싶은 심정이다. 남편이 환아에게 애정을 표현할 때는 매우 즐거우며 친척들이 환아문제를 언급해 오지 않을 때 오히려 감사함을 느낀다.환아를 돌봄으로 인해 어머니 개인생활을 거의 갖지 못하고 고달프며 주변사람과 적절한 관계를 이루지 못해 외롭고 아이의 질병이 자신의 죄로 여겨져 자신의 운명을 탄식한다.



3.뇌성마비 아동의 미래와 관련된 어머니의 경험은 자신의 아이의 느린 치료효과와 다른 아이들의 변화를 통해 희망을 가져보며, 자신과 같은 처지의 어머니들로 부터 지지를 받는다. 자신의 아이는 다른 환아들과는 달리 더 좋아질 것이라고 생각하며 기다리며 또 부모들 다음으로 환아를 돌봐 줄 사람은 형제뿐이라는 생각으로 임신을 계획한다.



*연구자의 제언

1.뇌성마비 아동의 가족에게 필요한 도움을 확인하여 정보제공, 상담활동, 장애아가족교실등의 지지프로그램 활성화가 요구된다.



2.뇌성마비 아동재활을 위한 전문기관의 설림 및 홍보활동과 전체 국민과 국가기관의 진정한 관심과 배려가 요구된다.



3.간호사가 지지체계가 되어 뇌성마비 아동과 가족을 위한 효율적인 간호중재방안의 설정이 요구된다.





김수연의 덧붙임:

뇌성마비는 운동발달에 지연을 가져오는 발달장애로 아주 경한 장애로부터 아주 심한 장애까지 그 정도가 차이가 납니다. 몸이 뻣뻣한 장애와 몸에 힘이 없는 장애형태로 그 형태도 다양합니다. 대부분 태어나서부터 장애가 있으므로 생후 4개월에 목을 많이 못가누면 재활의학과의 소아재활의의 진료를 통해 진단을 받아야 합니다. 편마비인 경우는 한 쪽 팔과 다리를 잘 못쓰므로 생후 7,8개월에 전혀 앉혀 놓아도 조금도 않아있기 못하는 경우로 발견되기도 합니다. 특히 몸이 뻣뻣한 뇌성마비의 경우 조기치료가 매우 중요하며 가능하면 생후 4개월에 선천성 뇌성마비가 진단되어 조기치료받는 것이 중요합니다. 뇌성마비의 조기진단을 위해서도 전국적으로 모든 아기들이 발달검사를 받을 수 있는 시스템이 마련되어야 합니다. 뇌성마비는 모든 경우에 정신지체가 동반되는 것이 아니므로 발달검사를 통해 운동발달상태와 정신발달상태를 정확히 진단하고 필요에 따라 소아물리치료에만 신경쓸 것이 아니라 적합한 정신발달을 위한 자극도 주어져야 합니다. 경한 뇌성마비의 경우 걷기 뛰기가 모두 가능하며 약간 몸의 움직임이 어눌한 경우도 있습니다. 뇌성마비라고 해서 무조건 아주 심한 뇌성마비만 상상하면 안되고 아주 심한 경우라도 적절한 컴퓨터 시스템을 이용해서 의사소통과 학습이 정상아와 마찬가지로 가능할 수 있습니다. 두려움은 정확한 정보가 없을 때 생기는 것입니다. 설령 뇌성마비라고 해도 무조건 절망하지 말고 아이의 상태에 대해 정확히 알고 실현가능한 부분까지 희망을 가지고 꾸준히 노력하는 태도가 절대적으로 필요합니다.





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